Palatul Victoria va fi iluminat în această seară, între orele 21.00-24.00, în culoarea turcoaz, în semn de solidaritate față de pacienții care suferă de boala Batten.
Guvernul se alătură astfel instituțiilor publice care susțin campania de conștientizare a acestei boli rare, inițiată de Asociația Rebeca Faith Hope Love.
”O societate evoluată oferă fiecărui cetățean șanse egale la tratament. Decizia pe care am luat-o în luna aprilie, de a deconta tratamentul salvator pentru copiii care suferă de boala Batten, este firească și răspunde acestui principiu. Știu că a fost o decizie așteptată de toți cei care au această afecțiune, de părinții lor, și este inexplicabil cum această problemă a fost ignorată”, a afirmat premierul Ludovic Orban.
Ziua Conștientizării Bolii Batten, boală neurodegenerativă rară, care afectează copiii, este marcată în fiecare an la data de 9 iunie.
Potrivit datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticaţi sau primesc un diagnostic greşit.
Boala Batten este o afectiune rara a sistemului nervos, care se mosteneste genetic. Aceasta este fatala si apare in urma unei malformatii a unei gene. Poarta si denumirea de ceroid lipofuscinoza neuronala, potrivit doc.ro.
De cele mai multe ori, boala Batten debuteaza in copilarie. Copiii care sufera de aceasta afectiune par sanatosi si se dezvolta normal pana in momentul in care simptomele debuteaza.
Printre simptomele cele mai frecvente ale bolii se numara: pierderea vederii, crizele de apoplexie, dementa sau miscari anormale. Pe masura ce boala evolueaza, copilul poate dezvolta si alte probleme, incepand de la probleme comportamentale, dificultati de invatare, confuzie, anxietate, insomnii si pana la miscari involuntare.
In timp, copilul poate experimenta crize de apoplexie severe, isi poate pierde capacitatea de a vorbi, precum si abilitatile intelectuale ori functiile motorii. In ultima faza a bolii Batten, copilul devine orb, imobilizat la pat, incapabil sa comunice si isi pierde complet functiile cognitive. Nu exista un tratament care sa vindece aceasta boala.
Din pacate, copiii care primesc diagnosticul de boala Batten au o speranta de viata scazuta. Decesul prematur apare la toate cazurile de Batten diagnosticate in copilarie. Pe de alta parte, s-a observat ca boala Batten diagnosticata la maturitate nu este atat de agresiva in manifestari, dar nici nu afecteaza atat de mult speranta de viata.
I-au îndeplinit unui copil de 16 ani ultima dorință: să moară acasă, lângă ai lui
